だいすけ🫥軟骨が消えていく病気と27年目
@31_rare_dimn
進行性偽性リウマチ様骨異形成症(100万人に1人)/全身の軟骨が無くなる病気/ｳﾙﾄﾗﾚｱ/27年の慢性疼痛/両股関節人工関節/肘･両足首骨切り/制度の知らないと損を発信/当事者リアル/洗車と飲み会が趣味/50歳まで全力で生きる/希少難病/まおりゅうはじめました
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ナイトプール最高だよね🎶
雰囲気良くて楽しそうなのが写真からも伝わってくる…✨
初の水着ショットもすごく綺麗でビジュ爆発してる👏
凹む必要全然なし！今週末も楽しんでいこ〜👍
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知らん人多いから書くわ
障害者手帳持ってない難病患者も、企業の障害者雇用率にカウントする方向で厚労省が検討始めたで。
今の制度、手帳持ってる人だけが対象で、症状しんどくても手帳取れんくて制度の外側に置かれてきた難病患者、めちゃめちゃおるからな。
自分は手帳3級持ってるから直接対象ちゃうけど、周り見渡したら「就労支援からも雇用率からも漏れてる」って人、結構おるから、これはほんまに前進やと思うわ。
まだ2027年の法改正目指す段階やから、これからやけどな！
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