秋山 典男
@ANorio1112
心臓病でも、自分らしく働ける社会へ。
先天性心疾患当事者｜2度の心臓手術経験
心臓病メディア「はとらく」運営
NPO法人ハートキッズジャパン副代表理事
患者・家族・医療者向けに情報発信中
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「100人に1人」って、やっぱり多い。
先日、何気なく話していた方が、実は生まれつき心臓病でした。
先天性心疾患は、見た目ではわからないことも多い。
もしかしたら、あなたの身近にもいるかもしれません😊
#ACHD#
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今日は同年代の循環器内科の先生とランチ！
とっても良い先生で志もあり、素敵な時間を過ごせました🥹
「心臓病」と一言でいっても、悩みは同じじゃない。
先天性なら、病気とともに暮らす悩み。
後天性なら、突然それまでの日常が変わってしまう戸惑い。
同じ心臓病でも、歩んできた人生は一人ひとり違う。
だからこそ、その人の背景まで知ることを大切にしたい😊
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「正社員じゃないとダメ。」
昔の私はそう思っていました。
でも本当に大切なのは、長く、自分らしく働けること。
正社員、時短勤務、リモート、障害者雇用、就労継続支援…。
働き方は一つじゃない。
自分に合う働き方が、一番の正解だと思っています😊
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先天性心疾患で特に多い4疾患はこちら。
1.心室中隔欠損症
2.心房中隔欠損症
3.動脈管開存症
4.ファロー四徴症
ちにみに私は1。
そのあとに多い疾患として、房室中隔欠損症、大動脈縮窄症などがある。
#先天性心疾患# #心臓病#
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あと2日寝れば子どもたちと旅行😊
仕事を頑張れる理由はたくさんあるけれど、こういう時間が待っているから頑張れる！
2021年。
「心臓病の人が安心できる医療をつくりたい。」
そんな思いから、クリニックを立ち上げる挑戦が始まりました。
当時は、医療法人を作るのか、先生と開業するのか、何が正解か全く分かりませんでした。
この挑戦が、私の人生を大きく変えることになります😊
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私は心臓病の当事者です。
でも、それだけではありません。
会社員として働き、
採用する側も経験し、
就労支援に携わり、
患者会で多くの方と出会ってきました。
患者、企業、医療。
それぞれに「正しさ」があります。
だから私は、どちらかの味方ではなく、3者をつなぐ存在でありたいです😊
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「健康は当たり前じゃない。」
2度の心臓手術を経験してから、
ふとした瞬間にそう思います😊
今日という一日を大切に過ごしたいです。
昨日は子ども2人とプールへ😊
中学生くらいまでは、胸の手術跡を見られるのが本当に嫌でした。
人の目が気になって、できるだけ隠していました。
でも今は全然平気です。
傷跡は消えないけど、
傷跡との向き合い方は変わりました！
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今日は「ハートキッズ教室 2026 in 千葉」特別企画 親子で楽しむヴァイオリンコンサート でした🌷
お子様にとっても、ご家族の皆様にとっても、特別なひとときになれていたら嬉しいなぁ...！
ありがとうございました！！
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心臓病は外から見えません…
だから
「普通に見える」
「元気そう」
と言われることがあります。
見えない病気だからこそ、理解されない苦しさがあります😔
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心臓病があっても挑戦したい。
でも「挑戦できる」と「ずっと無理できる」は別の話。
続けるために、あえて力を抜く日も必要😌
21歳で2度目の心臓手術を受けました。
当時は将来が不安でいっぱいでした。
でも今は、その経験が誰かの役に立っています。
人生は何が強みになるかわからない🤔
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こちら14名まで増えてきました！
匿名参加なので、お気軽に〜
ちょこちょこ人数増えてて嬉しい☺️
ぜひみなさんお気軽にご参加くださーい！
9月19日に福岡で心臓病・先天性心疾患の人の就労支援ワークショップ「プラス・ハート・カフェ」が開催されます！
オンラインでも参加できるようなので、興味ある人はみてみてください☺️
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今日は恒例のハートキッズ教室を開催🎉
今回の応募はなんと954名😳
残念ながら参加できるのは64名のみ…
先天性心疾患のことを少しでも多くの方に知ってもらえればと活動してます‼︎
皆さんの参加が子どもたちの明るい未来につながると信じてます✨
#先天性心疾患#
#心臓病#
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私たちハートキッズ・ジャパンは、「HeartKids」の「Heart」に「art」が入っており、音楽やアートの力で、心臓病の子どもたちやご家族へ笑顔や癒しを届けたいと考えています😊
7月19日には千葉市こども交流館で、ヴァイオリニストをお招きした親子向けコンサートを開催🎻
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